Не 46 хромосом, а 47.
Синдром Дауна — это не болезнь, а определенное генетическое состояние, при котором в кариотипе (совокупности признаков набора хромосом) не 46 хромосом (как обычно), а 47. Эту аномалию также называют трисомией 21-й пары хромосом. Из-за этого люди с синдромом Дауна имеют особенности развития.
Особые дети и их семьи нуждаются в помощи, прежде всего психологической и педагогической, чтобы ребенок имел возможность стать полноценным членом общества. Ведь, вопреки стереотипам, многие дети с синдромом Дауна способны учиться, социализироваться, приобретать профессиональные навыки и работать.
В нашей стране ситуация довольно сложная, так как нет даже точных данных о том, сколько человек с синдромом Дауна сейчас живет в России. По некоторым данным, их не менее 51 тысячи человек. Основная задача в такой ситуации — изменить отношение к людям с синдромом не только в обществе, но и в сознании самих родителей.
Принятие ребенка с синдромом — непростой, болезненный и длительный процесс. Родителям приходится пережить очень сложные чувства, адаптироваться к новой жизненной ситуации, перестроить планы, реорганизовать свою жизнь, найти для ребенка подходящий ему способ обучения и развития. Но в результате родители и ребенок смогут прийти к взаимопониманию, опровергнуть многие предрассудки, получать радость от общения.
Помощь семьям с детьми с синдромом Дауна оказывают общественные организации и благотворительные фонды, которые есть не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в других регионах страны.
Основные благотворительные фонды
«Даунсайд Ап» (Москва)
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Девиз фонда: «Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления».
На сайте фонда можно найти подробную информацию о том, на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи, в которых родился ребенок с синдромом, какие льготы для них предусмотрены.
«Синдром любви» (Москва)
«Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране. Организация собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, повышает осведомленность общества о синдроме Дауна, организует досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна.
«Обнаженные сердца»
От Калининграда до Советской Гавани, от Березово в Тюменской области до Верхнего Фиагдона в Осетии — игровые объекты фонда и службы поддержки семьи охватывают территорию протяженностью 7181 км с запада на восток и 6706 км с севера на юг.
Специалисты Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» хотят сделать так, чтобы ни один ребенок не попадал в детский дом или интернат при живых родителях. Чтобы ни общество, ни система здравоохранения не подталкивали родителей к отказу от детей с нарушениями развития. Чтобы семьям, принявшим непростое решение оставить особого ребенка в семье, был доступен целый комплекс бесплатных услуг и поддержка специалистов, знакомых с современными мировыми исследованиями и технологиями.
«Разные дети» (Москва)
Благотворительный фонд «Разные дети» был создан Сергеем Долговым, Татьяной Яковлевой и Романом Козаком в 2011 году для оказания помощи и поддержки воспитанникам интернатов, детям с синдромом Дауна и детям с ограниченными возможностями здоровья.